Deux petits pas sur le sable mouillé

Ces deux petits pas sur le sable mouillé, ce sont les deux petites empreintes de pieds de sa fille que l'auteure ne verra plus jamais se dessiner sur le sable mouillé. Le livre démarre sur l'observation que fait la maman de la drôle de façon qu'a sa fille, depuis peu, de marcher. Thaïs a deux ans. Ses parents attendent leur troisième enfant. Le diagnostic de la maladie de Thaïs tombe. Une maladie orpheline, neuro-dégénérative. C'est sans appel ; Thaïs n'a plus longtemps à vivre.
Voilà six ans que ce livre attend dans ma bibliothèque que j'ai la force de le lire. J'ai attendu, longtemps, que mes enfants grandissent, un peu, suffisamment, avant de l'ouvrir.
Nous connaissons tous l'angoisse, en tant que parents, qu'un jour, quelque chose de terrible arrive à nos enfants. Je savais que l'on ne peut que se projeter devant tant d'épreuves et de souffrance... Je l'avais acheté sans trop réfléchir, je trouvais le titre adorable, l'image de couverture également ... Et puis j'ai hésité ... Oui je l'avais là, il fallait le lire, c'était obligé. On DOIT lire ce genre de livre. C'est un témoignage. C'est du vrai. C'est du lourd. C'est du qui fait mal. C'est du insurmontable. La fin est annoncée, comment vivre avec ça, avec des enfants si petits, si jeunes. 2 ans ! 2 ans ! L'âge où les enfants sont si craquants, où tout le monde fond, où tous les apprentissages fondamentaux se placent les uns après les autres, où l'insouciance le plus souvent accompagne les familles, la légèreté, le bonheur ... Et en plus, le sort s'acharne sur cette famille ...
J'ai lu ce livre d'une traite pour être sûre d'aller au bout. Avec, toujours, une larme au coin de l'oeil. Tout du long. Tout le temps. Et pourtant, pas de pathos, pas de misérabilisme, juste le quotidien, sourd, de l'accompagnement, heures après heures, jours après jours, jusqu'à la fin. Pas de désespoir dans ce texte, non, au contraire ... Les mots sont simples, justes, vrais. Les mots témoignent. Les mots disent. La peur, le découragement, l'épuisement, mais aussi, surtout, l'amour.